Algunas veces siento que le he fallado… a la gente discapacitada. Sabes, como cuando en las películas la mamá está hiperventilando en la cocina mientras una olla de agua hirviendo se derrama en la estufa y la alarma de incendios se dispara; el niño pequeño está comiendo goma babosa, mientras el bebé llora porque el hermanito lo cubrió de la misma goma, además, el perro está mordiendo todo, la ropa para lavar se amontona, la mamá mira a su izquierda y ve alguna ‘’influencer’’ mamá ideal en la cubierta de una revista de farándula, y ella simplemente se derrumba porque se siente fracasada en su maternidad. Así es como me he sentido últimamente. No tengo un hijo y mi perra está media ciega y no hace mucho. Pero eso no significa que no tenga que lidiar con niños o no tenga responsabilidades.
Por si no he descrito claramente la situación en mi blog: SOY DISCAPACITADA. Necesito asistentes para vivir una vida estable y completa. No sé realmente como decir lo importante que esto es para mí. He tratado el último mes explicar a muchas agencias de cuidados lo importante que su profesión es. Aún así, me desconcierta cómo las personas que dedican su vida a ayudar y asistir a otras personas no valoran la ética de trabajo. Pero a pesar de eso, no he podido encontrar asistentes o cuidadoras que se queden. Es como que todas ellas tienen fecha de vencimiento y esto es un empleo temporal. Lo cual está bien, cuando la fecha de vencimiento es en tres años, tal vez dos, en este punto, me conformo con seis meses. Pero para darte una idea más clara, te contaré lo más resaltante que me sucedió el mes pasado:
Luego de regresar de mi viaje a mi hogar en Puerto Rico, una de mis asistentes decidió renunciarme vía texto, y de cierta manera me hizo sentir como la villana. Ten en cuenta que he estado haciendo esto por 23 años, y esta fue la primera vez que me cuestioné moralmente. Cuando en realidad, ella estaba pasando por un momento difícil en su vida y tenía que sacarse algo de encima con el fin de disminuir el estrés. (Una vez más, estoy siendo comprensiva a los problemas de otras personas, mientras a mí me dejan tirada en el polvo). Mi otra asistente se enfermó y no podido presentarse al trabajo, lo que es totalmente humano (¿Ven como estoy siendo comprensiva de nuevo?) La Asistente Nº 3 aún está aguantando, mientras tanto, he tenido que llenar el vacío con cuidadores que aporta una agencia de cuidados. Lo que suena como Netflix para cuidadores. Pero desafortunadamente, como Netflix, la calidad es un poco inestable… Si crees que soy severa, tuve una cuidadora que abandonó su turno, EN LA MITAD del mismo... Así, abandonándome, ya sabes, a la paciente que no se puede mover… Ella me dijo que iba a sacar la basura, y simplemente no regresó.
Después de asumir el trauma de, bueno, haber sido abandonada, mis padres y yo decidimos probar cambiando la programación del turno. Generalmente, el turno de 7am a 12pm es un poco más activo, porque involucra algunos procedimientos médicos livianos (por ejemplo: nebulizar, eso que le haces a tu niño pequeño cuando tiene asma) y acicalamiento (por ejemplo: bañarme, vestirme, cosas humanas normales). Decidimos cambiar la hora de las 12 pm a las 4 pm, lo que significa que ya estoy en mi silla de ruedas, para que la cuidadora sólo tenga que preocuparse por arreglar lo básico, y un poco de succión oral sencilla (llámese, la Chupa).
Así que, esta es la parte que no comprendo. Después del evento traumático, la agencia decide enviarme una chica de 18 años, ESTUDIANTE de Enfermería Asistente Certificada (EAC), Certified Nursing Assistant (CNA). Con lo cual yo estaba más o menos de acuerdo, no tengo problema con eso, sé que hay gente joven con alma de viejo. Yo solía ser una de esas, pero ahora, según mi ex asistente, soy solo una cabrona. Luego de decirme toda la experiencia que ha tenido con su tía que también es una EAC, aún no me convencía. Sólo digamos que la lista de las cosas que una EAC no puede hacer es más larga que las que sí puede hacer. Y la mayoría de ellas, al menos aquí en el sur, memorizan lo que no pueden. Supuestamente, no tienen permitido afeitarme las piernas, cortar mis uñas, limpiar equipo médico, darme medicamentos (como por ejemplo mi píldora anticonceptiva, ¡por favor!), o cargarme, aunque yo peso 89 libras. Sin embargo, y esto es la parte que molesta, todo depende de la enfermera y de la agencia. A algunas apenas les importa las reglas, y me afeitan las piernas, cortan mis uñas y me dan la píldora de todos modos. Pero estas enfermeras son sumamente difíciles de encontrar y generalmente les pagan en privado.
Me aparté del tema… Así que esta chica me está hablando acerca de su experiencia, lo que me lleva a preguntarle si alguna vez ha usado un Mic-Key antes. Ella obviamente me dijo que no, así que le pregunté si le parecía bien que yo le enseñara, y ella estuvo de acuerdo en hacerlo. Mientras mi madre y yo lo hacíamos, ella comenzó a sentirse acalorada y pidió un poco de agua, fue a la cocina y se desmayó. Demonios, se desmayó… De forma teatral, mi mamá la agarró en el aire. En este punto, yo estoy emocionalmente vacía, estoica y todo lo que pienso es “Obviamente, supuse que algo así sucedería’’. De una manera muy comprensiva, por supuesto. La chica vino dos veces más después de eso y luego decidió desaparecer de la faz de la tierra… literalmente, nadie ha sido capaz de encontrarla. Y todo esto sucede porque la cuidadora que tuve antes, por diez meses (Lo sé, ella rompió el record) decidió tener un ataque de rabia total mientras yo estaba en la cama… (Si estás leyendo esto, yo sí te extraño, y aún tengo tus ‘’selfies’’ locos de Snapchat, pero ese fue el berrinche del siglo).
No sé, siento que no soy buena en eso de ser discapacitada.A los 23, ya debería saber cómo es esto, y no debería estar extrañando a las personas o molestándome con ellas, o sintiéndome desilusionada por la gente, simplemente no encuentro la manera de deshacerme de mi humanidad.Mi papá solía llamarme el Doctor X cuando estaba creciendo, debido a todo el factor de control de la mente. Pero no he sido capaz de hacerle honor al sobrenombre. Yo siento que debo estar cuatro pasos por delante de todos, pero hay un punto donde sólo quiero vivir, lo que parece difícil porque cada vez que construyo mi vida, las inestabilidades de otros parecen tirar todo abajo y no es mi culpa. Cada dos meses parece que debo reconstruir todo, comenzar de nuevo.Así que básicamente, necesito que todos ustedes se organicen de una puta vez, para que apaguen la estufa, bañen a mi niño, mientras yo cargo el bebé y le doy comida al maldito perro, y así tener al menos un chance de terminar en la portada de una revista de farándul